對不起我好偷懶XD

三個月的故事終於寫完了



今天晚上我在facebook突然收到一個訊息

有個女孩說她google到我的文章

前面幾篇寫了我爸在台大的狀況，但後面還沒寫完

因為她爸現在也在台大，情況跟我爸很像

於是她就拼了命google我，然後不知道怎麼地就找到了我的facebook



一開始我好驚訝，因為畢竟還沒寫完所以我也沒有在任何地方發佈文章跟網誌

但是她居然靠著關鍵字找到了我的網誌

上次更新網誌已經是11月的事情了

但今天晚上這件事突然讓我覺得我應該要趕快把網誌寫完

原來這些資訊在無意間是有可能會幫助到那些跟之前的我們一樣無助的人

於是雖然當時紀錄一切的筆記本不在身邊

我還是憑著記憶趕快完成在榮總發生的事情





其實不敢說我們的故事跟經驗可以幫助到多少人

只是希望經由分享可以讓有著相同困境的人在無助的時候能夠有一些希望跟方向

很多朋友把我爸的故事看做是一個奇蹟

但對我而言，是因為他很努力地為了他心愛的人堅持住那一口氣

是因為很深很深的愛我們才能夠度過這一切





如果現在的你也碰到了一樣的困境

請你要堅持下去，請你的家人也要加油

很多事情都不是那麼絕對的，再多努力地爭取一些時間

也許你們就會看見另外一個希望跟機會






就像我們一樣。

煎熬的三個月 - PART 3

2012年7月9號


我們轉進了榮總，第一個晚上依舊是在急診室
但是榮總急診室比起台大急診室大概就像.....

全聯社跟傳統菜市場



進了榮總照例要做些基本款的檢查
（那晚先做了抽血跟X光）


結果當然是跟在台大差不多
黃疸指數過高，肝指數爆表，血紅素過低，白蛋白指數也低


就在我爸休息的時候，我去找了急診室的腸胃科醫生
看起來是個年輕人，大概30多歲


他問我為什麼會想要轉來榮總
我一五一十地把這一個月來的狀況都跟他說

也說了我們轉來榮總並沒有想著一定會有甚麼更好的治療方式
決定過來的主因其實只是想要讓我爸好好休息
（平民老百姓生起病來真的好卑微.....）



他也坦白地說了他的看法
基本上他的判斷跟台大醫生差不了多少
建議轉進安寧病房也是目前最合適的選擇


但如果想要更進一步了解或是做其他檢查
就等轉進病房之後再讓主治醫師安排


聽完之後其實我也不意外
這幾天來所有的事情逼得我必須更成熟理性


一個又一個專業的醫生都在告訴我，我爸已經撐不下去了
即使心裡再怎麼不相信，再怎麼想掐死那些醫生


尤其是在我爸倒在我身上休克的那一刻起
雖然很難接受，但我已經做了心理準備





後來榮總急診室把我爸轉進急診室加護病房讓他好好睡一覺
也讓我們家屬可以回家休息一晚
（加護病房裡親友只有固定時間才能探視）


後來據我爸所說，在榮總急診室加護病房的那一晚
是他6月初住院以來睡得最沉最好的一晚（笑）











2012年7月10號

下午我們轉進了9樓腸胃科的雙人病房


那時候我爸的腹水還是很多，水腫狀況很嚴重
大概是因為肝功能越來越差，臉色看起來也越來越黑

我最勇敢的爸爸，為了他心愛的人，撐住這一口氣

腸胃科的陳志彥醫師幫我爸安排了進一步的檢查
（雖然在急診室的時候有做過部分）


一開始陳醫師抱持的態度也不樂觀

但由於我們的堅持
希望可以由榮總的肝臟移植小組評估換肝的可能性



其實我爸的朋友一度有建議我們要不要去大陸換肝
也已經問好了價錢大概是100萬人民幣左右

但是考量到我爸那時候的身體實在太虛弱
最後還是希望可以在台灣動手術




於是在腸胃科醫師以藥物跟營養補給的方式先控制我爸的病情
後來也有進放射科插了一根引流管控制黃疸指數
（雖然沒有到個位數，但差不多都在15上下）



而移植小組的劉君恕醫師也同時跟我們做接洽



因為我爸的這顆腫瘤很奇特
他是沿著總膽管往下長的腫瘤（有點像長型的漏斗）
腫瘤沒有長出膽管外，癌細胞沒有擴散到其他器官


他根據我爸的腫瘤類別跟病情狀況去找了文獻資料
很有耐心地跟我們解釋榮總肝臟移植小組或許可以做到的幾個選項



討論了幾次之後我們決定試試看換肝這條路
因為以我爸的肝功能狀況，換肝其實也是最後一條路了





轉進榮總之後到做肝臟移植的比對之間
我們就每天等著醫生來通知進一步的消息



中間等待的時間其實也不好過

感覺就好像看得到有個希望在前方
但是中間隔了一道門，上面有個鎖
而每天就在想該怎麼把鎖打開
如果打不開又該怎麼辦.....






一直到了7月21號，那天是禮拜六的早上
我跟我妹妹一起去做了第一階段的比對
（抽血／X光／超音波／電腦斷層）

打在我手上的那根藍色的東西...針管好大支啊...

很快地，7月23號禮拜一
劉醫師主要以電腦斷層的結果計算出肝的大小
初步決定我是比較適合的人選


因為肝的大小原則上是跟人的身材比例成正比
而以我172公分體重保密的身材的確是跟我爸177公分的身材比較接近

我的肝臟大小大約是1400公克左右
而我妹妹的大約是1100公克左右


以我的肝臟大小切下三分之二給我爸
我們兩個才會都夠用







於是，2012年7月24號

劉醫師又非常有效率地安排我住院一個晚上
準備隔天要做第二階段的配對檢查

（其實我六月底回台灣之後每天都住在醫院啦...只是那天晚上不是睡沙發XDDD）

隔天一大早...我不誇張...六點就有護士小姐來抽我血

當護士小姐抽完第10管的時候
（是的，是第10管）

她居然說：唉呀！沒血了～休息一下等下再來抽剩下七管！
（是的，是剩下7管）

我到現在都不理解怎麼會眼睛一睜開就被抽了17管血...




然後下午我去做了肺功能檢查，再去做核磁共振
這樣醫生可以更了解我肝臟跟膽管的情況
也可以更精密地計算出我肝臟裡血管的分佈



很幸運地我的比對都沒問題，肝臟也很健康
而且肝臟血管的分佈情況很適合捐肝

簡直是完美的捐肝候選人啊！






接下來手術前快一個月的時間，我就過著有如代理孕母的生活

也是從確定要捐肝開始，我就結束了從英國回來後就在醫院 long stay 的日子

因為需要充分的休息跟睡眠

然後所有親朋好友都會盯著我要我注意營養，早點睡覺，不能喝酒 = =





每天都在醫院的我們只能沒事自己找點樂子

照顧病人的同時這樣比較不無聊XDDD

不管狀況再怎麼差，即使台大醫生告訴我們我爸只剩下不到一個月的時間

很努力盡量不在我爸面前掉眼淚的周阿姨，總是笑瞇瞇地給他很多活力

這幾個月來甚麼沒有...親朋好友送來的水果多到可以去賣了

水果禮盒上的緞帶好好玩XDDD

唔.....這可能是我爸自娛娛人的方式之一.....

專人修指甲好幸福！！！

臉都扭曲了，就說了是無敵按摩機吧

我妹妹的男朋友，威力，也是常常來醫院陪我們，辛苦了！

一直到手術之前，這中間我爸的身體狀況起伏不大

手腳水腫，依舊有腹水（但在台大跟榮總我爸都沒有抽過腹水）
持續補充白蛋白，不時地要輸血跟血漿（凝血功能差）

黃疸指數還是一直差不多維持在15上下，中間有出現肋膜積水的情況
所以手術前其實他身上有兩根引流管，一根是排肋膜的積水，一根是為了黃疸

不誇張，我爸這個人真的很會忍痛，好厲害

兩根管子流出來的東西顏色不一樣

但整體來說人還是越來越虛弱，越來越瘦
（六月初進台大住院的時候是95公斤，開刀前最瘦的時候體重只剩下64公斤左右）

好可憐  T____________T

整個人瘦到只剩下肚子大（因為有腹水）

然後肺開始有塌陷的情況（很常咳嗽）
腎功能也漸漸出現問題

其實到八月中我們很擔心
怕我爸的身體狀況撐不到手術那一天
所以我們有好幾次都去找劉醫生商量能不能把手術提前


劉醫生本來有試著想幫我們跟前一位排好時間的病人討論
看他願不願意跟我們換時間

（劉醫師人真的很好...每一次都很有耐心跟我們討論事情，很主動也很積極）


但是後來我爸的腎功能不好
反而怕提前動手術會有比較大的風險
所以多花了一點時間用藥物控制住指數

最後我們還是決定維持在8月22號動手術







2012年8月21號

我住進了榮總21樓的移植中心病房

前一天我先去裝了疼痛控制的東西
經過麻醉科醫生的說明之後，我選擇打在脊椎上的那種

想想我活到28歲，第一次住院就要動這麼大的手術
本來以為至少開刀前會緊張，但我真的一點感覺都沒有...

可能是一心只想要結束這一切，想要大家的日子都恢復正常
想到動完這個手術就可以救我爸一命，我只覺得很興奮

（是我太樂觀嗎.............XDDD）

還好我爸身體底子好，即使到手術前一晚他臉色已經由黃轉黑了

這一關還是給他熬過來了！！！！！！！！！！！！！！！！












2012年8月22號，一大早八點

義工好準時地來病房接我
我媽跟我男朋友陪著我到手術室門口

還來不及說些加油之類的話，我就被推進去了


進去之後我從一個很奇妙的平台上換了一張床
接著就被推進電影裡才會出現的那種一大堆燈的手術室

旁邊的護理人員一邊準備器具，一邊跟我聊聊天
差不多10分鐘之後，就給我吸口罩式的麻醉藥
後來大概不到十秒.....我就失去意識了XDDD





到吸了麻藥昏迷前一秒，我真的很驚訝我還是完全沒有緊張的感覺
一直沒想過我可以man（還是神經大條？）到這種地步


一切都要歸功於我爸從小就把我當男生養啊難怪我這麼man！
（我妹也好man的啊，她其實超想捐肝的因為她覺得這麼大條疤好帥氣）







我爸的主刀醫師是劉君恕醫生，而我的是夏振源醫生


我跟我爸的手術原則上是同時進行
但是為了保險起見，劉醫師會先把我爸的肚子打開
確定沾黏的狀況沒有很嚴重，也確定沒有擴散或是其他問題
夏醫師這邊才會把我的肚子打開


所以劉醫師在手術前有提到，也有可能先看了我爸的情況之後，會臨時決定不進行手術
後來我爸也有跟我說，其實他進手術室之前一度是有希望手術是做不成的
這樣我也不用挨這一刀動這麼大的手術.....







anyway, 過了不知道多久以後

迷迷糊糊中聽到護士小姐叫我的名字
然後我漸漸地醒來，那時候我人已經在恢復室了

一醒來只感覺到鼻胃管插在那裡真的是難過得要死
但是整個人虛弱到連話都說不出來


我媽跟我妹有進恢復室來看看我
後來他們說我的手術大概是10個小時，接著恢復室躺了一個小時

大約晚上八點就把我送回病房了

其實我本人真的沒有很想被照這張照片...

我爸那邊的手術狀況也很好！

我爸出手術室的時間比較晚，出手術室之後他直接被轉進加護病房

但他恢復狀況實在太神速，一般都至少要在加護病房裡待七天
但我爸大概手術後第三天就被劉醫師評估可以離開加護病房了










剛被推回病房的時候我身上有六根管子

一根是我超想自己動手拔掉的鼻胃管
一根是打在脊椎上疼痛控制的管子
一根是打在脖子上靜脈的管子
兩根引流管用來排身體內部的血水跟組織液

一根尿管讓我不用很崩潰地走來走去上廁所








然後據我妹說法，我爸身上有10幾根管子（驚）






還好鼻胃管第二天一大早就拔掉了
尿管第三天拔掉，接著差不多到第四天還第五天身上就都沒管子了

手術後父女相見歡啊

每天的功課之一，盡量走動幫助傷口癒合

後面跟著另一對如膠似漆恩愛無比的情侶

其實住院的時候我沒有明顯感覺的傷口有多痛
我最明顯的不舒服其實是腰痠背痛...



不知道是身體太僵硬不懂得放鬆還是脊椎疼痛控制的後遺症
（麻醉科醫生跟護理人員都有說那個疼痛控制會導致腰痠背痛好一陣子）




這痠痛有多誇張？


誇張到我這麼好睡的人居然每天晚上都睡不著
（弄得住在醫院陪我的男朋友也每天晚上都睡不好XDDD）


也是因為這次開刀住院我才知道原來我還滿會忍痛的嘛
（護理師說我是少見這麼會忍耐的女生 >///<）


忘記到了第幾天晚上我實在累到受不了
我才跟護理師說拜託幫我打麻醉點滴讓我可以好好睡一覺








我爸的傷口跟我長得不太一樣

醫生都說他是賓士我是Lexus哈哈哈

手術後每天都要換藥

開賓士啊我老爸

手術後第一次照超音波，我覺得我爸用了我的肝之後變得好俏皮～～～

我男朋友跟我妹妹

我跟我爸開完刀後，兩位最辛苦的24小時貼身看護 >/////<

我要先出院的那一晚

手術後我在榮總住了八個晚上，8月30號我先帶著全身痠痛出院回家

在這裡也要謝謝奶奶跟阿芝師在我出院後對我無微不至的照顧～～～

我爸則以驚人的復原能力很趕進度地在9月4號也出院回家休養

現在我們兩個都恢復地很好








這邊要加碼給大家看一下黑心肝跟粉肝的差別

這是我爸拿掉的整顆黑心肝，B肝 + 肝硬化 + 肝癌

這是我切下來800多克的粉肝！！！！！（正在清洗）

把我的粉肝裝進我爸肚子裡了

從六月初到九月初，剛剛好三個月就這樣過去了
中間的喜怒哀樂只有身在其中的人才能體會


現在回想是感謝的，因為有了這個機會我們都更懂得珍惜
因為有了這個機會我們了解甚麼才是最重要的


最辛苦的莫過於家人的支持跟陪伴
我後來覺得動那一刀捐肝的人其實不是最偉大的
是24小時不眠不休在醫院照顧的家人才是最辛苦的


感謝所有親朋好友的支持跟幫助
若是少了你們任何一個人，也許都不會有今天這樣的好結果






爸爸，謝謝你用異於常人的意志力堅持到了最後
給了我們機會把你留在我們身邊


周阿姨，謝謝妳每天不辭辛勞地來醫院陪我們
妳讓我看見甚麼是真正的付出跟愛，謝謝妳


姑姑，謝謝妳也很辛苦地跟我們輪班住在醫院裡照顧爸爸


妹妹，謝謝妳跟我一起努力著，沒有妳我怎麼撐得下去
威力，謝謝你都利用休假時間來醫院陪我們，也謝謝你這麼照顧我妹


媽媽，感謝妳最後支持我的決定，謝謝妳這麼愛我


猴子，謝謝你為我做的犧牲跟付出，這段時間沒有你我該怎麼辦




所有爸爸的朋友們，感謝你們為爸爸所做的一切
沒有你們我們不會有機會走到換肝這一步

謝謝我所有的朋友們，謝謝你們的鼓勵跟支持，真的

謝謝所有其他鼓勵我們支持我們照顧我們的親朋好友

最後當然要感謝榮總肝臟移植小組的團隊，尤其是劉醫師跟夏醫師
還有腸胃科的陳醫師，所有9樓跟21樓移植中心的護理人員





感謝大家！！！！！！！！！！！！！

煎熬的三個月 - PART 2

2012年7月6號

我們從台大醫院回南崁了

我爸那天的精神還不錯，就是體力差了點

第一天都沒出甚麼大問題

除了不時地有喊肚子痛，醫院開的止痛藥胃藥都吃了

但看他還是很不舒服

我妹簡直是非常厲害的專業人體按摩機

一直到第二天的下午

我爸從客廳的沙發起身說要去廁所

自從在台大醫院我爸有了第一次的腳軟經驗後

只要他有走動我們都會有人扶著他

果不其然，他從廁所走出來的路上發生了第二次腳軟的狀況

我們很快地扶著他去沙發上休息

晚餐他也沒吃，說肚子不舒服一點胃口都沒有





接著大概到了晚上十點多

他又說想要上廁所，我就過去在他身後扶著他

這次他不只腳軟...





他走了兩步，就整個人攤在我身上

（阿不就還好我是走在他後面！）

然後開始出現輕微的抽蓄，還是有微弱的呼吸

雙眼瞪得很大，仰著頭直視前方大約45度

不時有想要閉上眼睛的感覺

而且真的有大小便失禁的狀況

這時候我跟我阿姨拼了命大聲地叫他名字

這情況大概持續了一分半左右

同時我請我阿姨趕快打電話叫救護車

後來他漸漸回神，眼珠突然移動看著我們兩個，還是堅持要去廁所

我們就把他扶去廁所，順便幫他清理一下





很快地救護車就來了

我們離開台大的時候就有討論好

如果有任何緊急事件先送去林口長庚，然後再看狀況送回台大

於是到了林口長庚之後，照樣的基本款檢查來一套





這時候發現血紅素的指數只有4點多.....這不昏倒才怪！！！！！





急診室的醫生馬上輸血，補白蛋白

也有問我他的情況是甚麼

我坦白說送來林口長庚只是要做緊急處理

狀況穩定一點就送回台大急診室






於是大概到了凌晨一點多，我們又坐上救護車奔向台大急診室







台大急診室的第一晚，我們就被安排在走道邊的空位

急診室醫生繼續輸血，但是我爸用很微弱的聲音一直跟我們說他肚子很痛

醫生開了嗎啡也給了止痛針止痛藥，但他還是喊痛

（他是個很會忍痛的人，可見這真的有痛！）

後來大約是清晨的時候

醫生問我跟我妹，願不願意讓我爸做電腦斷層

但是！

由於我爸身體已經很虛弱，打顯影劑可能會影發腎衰竭...

我跟我妹很傻眼，但還是決定做檢查

不然痛成這樣都不知道怎麼辦也不是辦法啊





過了幾個小時之後，檢查結果出來了.....

我爸的肝臟裡有一條血管它破洞了！破洞了！破洞了！





這到底是甚麼晴天霹靂的消息啊我的老天爺.....







這時候我爸已經有很多朋友都到了台大急診室

可能是有聽到消息說我爸現在很危急，所以大家都馬上趕過來






接著出現了放射科的醫生來找我們

醫生說，現在一直在內出血很危險

所以來跟我們討論要不要動手術

甚麼手術呢？

血管栓塞






BUT!

人生最精彩的就是那個BUT啊




醫生說以我爸現在的身體狀況，很有可能在手術台上就撐不過去

就算手術成功了，因為要栓塞住他肝臟裡的另一條血管

也就是說肝臟會得到的養分只會更少

以他們的評估.....

我爸很有可能會在一個禮拜之內出現肝衰竭的情形









....................................................

（真的只有一堆點可以形容我當時的心情）









都走到這一步了，能不拼嗎？

雖然乍聽之下只是多拼一個禮拜，但是不拼不就等死了嗎？







於是沒多久之後我爸又進了手術室

外面親朋好友等得好崩潰，幸好他又順利地撐過了這一關！






那天晚上很辛苦，因為有一個很大的傷口在鼠蹊部

所以我們必須連續六個小時看著他，不讓他亂動

不過我爸也真的是厲害，在那種精神體力下還真的可以乖乖地不動

另外加上內出血的關係，那天晚上他持續地血便

所以每一次幫他清理排泄物都是個大工程






吵吵鬧鬧的台大急診室不論白天晚上都差不多

第二天晚上我跟我妹依舊是坐在板凳上過了一晚

到了隔天我們一直問急診室的護理人員樓上有沒有病房可以讓我們轉進去

但是得到的答案都讓人很桑心

甚至樓上有派醫師下來，還是只建議我們轉安寧病房





都已經做到這樣了...

難道除了安寧病房不能再跟我們多做一點討論嗎？

試問真的有心想要拯救一條生命嗎？






2012年7月10號，到了下午大概三四點

台大急診室突然把我爸轉進急診室的加護病房

可能是因為他們自己也知道急診室的環境不適合我爸這種重症病患




我爸一進加護病房，我不誇張，真的是10分鐘內立馬睡到打呼

唉...這兩天他幾乎沒有好好休息...




在我爸休息的同時，我爸的兩位好朋友一直在跟我們討論要不要轉去榮總

其實當下並沒有認為轉去榮總一定可以獲得立即性的治療

只是那邊剛好有一些熟人可以盡量幫忙

希望可以盡快有一個病房讓他好好休息...

我也去問了急診室加護病房的醫師

他們對於我爸的情況還會不會有其他的積極治療

他的看法其實跟從樓上下來建議我們把我爸轉去安寧病房的醫生差不多





既然留在台大就只有這一條路，於是我們就決定了要去榮總

2012年7月9號晚上6點多

我們又坐上了救護車前往榮總急診室.....

煎熬的三個月 - PART 1

終於結束了。




2012年的6月5日，我爸爸因為黃疸指數過高進了台大急診室
2012年的9月4日，我爸爸終於從台北榮總出院了




今年的五月中我辭掉了台灣的工作
五月底拿著PSW的working visa準備去英國趁著奧運再闖一闖
就連男朋友也辭職，拿了working holiday的visa跟我一起去


但是出發沒多久，6月9日我妹就跟我說我爸身體出了狀況
6月5日就因為黃疸指數高達29.6緊急住進台大急診室
（正常人的黃疸指數大約在一點多，而30以上就會引發肝昏迷）


然後檢查發現在總膽管內有一個腫瘤，導致黃疸堵塞
雖然離開前看他精神很差，但怎麼都沒想到會是原發性腫瘤在搞鬼




在英國走一步算一步，工作還是要找，履歷還是繼續丟
畢竟辭了工作，把台灣的一切都歸零了跑來英國
但是每天盯著手機看台灣這邊有沒有最新的消息


到了6月18日，我妹跟我說我爸的狀況不好
黃疸指數下降的速度很慢，甚至一度伴隨著大出血
而且已經開始出現腹水了



於是我毅然決然地買了機票，行李隨便收收就自己一個人先回台灣

6月22日晚上，經過23天，我又回到台灣了




一回台灣的隔天我就去醫院，當時我爸的氣色其實還不錯

主要就是黃疸指數高，所以臉啊身體啊還有眼球的顏色都很黃

不過精神體力都還可以

於是全家唯一沒事做的我從6月23日開始就住在台大醫院的沙發上當24小時看護





在台大醫院的那一個月（6/5 - 7/5）
主治醫師是外科的胡瑞恆醫師，我們住在新大樓九樓的病房
（2011年八月我爸第一次開刀拿掉肝腫瘤也是他動的刀）


胡醫師堅持要等到黃疸指數降到3以下，才能夠進一步對膽管裡的腫瘤做治療


於是在右邊腹部插了根引流管排黃疸


但是不曉得真的是因為腫瘤的關係還是怎麼的
在台大的一個月內引流管突然大出血了好幾次
而一個月內指數最低降到16左右，但是距離3還有很遠的距離



在這最遙遠的距離之間，我爸的身體一天比一天差

感謝周阿姨教會的朋友們來幫爸爸加油打氣！

直到7月2號，看著黃疸指數不降反升，莫名地飆到22.61
周阿姨跟我和我妹終於決定告訴我爸醫生們告訴我們的話



其實到了六月底我們就已經不斷地被醫生告知我爸剩下的時間可能不多了


因為黃疸指數一直降不下來，在這同時可預期的是腫瘤也會一直長大

然而在那之前，所有能做的治療方式我們自己都提出來問過台大的胡醫生
（開刀，用藥，栓塞...等，甚至是換肝）

但是換來的答案都只有一句不適合，連多一點詳細的解釋都沒有

我們能理解黃疸不降到一定的指數做任何處理都會有風險

但是有沒有試圖給家屬更多的選擇跟可能性？







當一個人被宣判你有可能最短只剩下一個月，是甚麼心情？




7月2號晚上，我們三個坐在病床邊，我哽咽地開了口
聽完之後我爸一如往常地冷靜，甚至開始跟我說有哪些事情要處理



晚上睡覺前我戴了耳機聽音樂
踏馬的iPod隨機選曲一首居然是I don't wanna close my eyes


機掰的歌詞加上麗芙泰勒哭倒在螢幕前哭著叫布魯斯威力不要走的那一幕

那一晚真的很難熬。







然後不知道該說是巧合還是甚麼的
當天凌晨三點，就又一次大出血了


於是引流管又再一次關起來

更驚悚的是，隔天（7月3號）下午，我爸從廁所出來之後
居然發生了第一次腿軟差點跌倒的情況



我們不知道原因，只能懷疑是他內部還有在出血導致貧血



然後隔天（7月4號）我爸決定自己跟台大胡醫師坦白說清楚現在的狀況



7月4號那天，胡醫師來巡房的時候
我爸很直接地問他，在台大已經待了一個月了
黃疸指數還是很高，他的身體也越來越差


他現在到底還能做些甚麼？
如果狀況不好，他還剩多少時間？
如果在甚麼都不能做的情況下，假設剩三個月到半年，那他會考慮出院



胡醫師很直接地跟我爸說：恐怕沒有那麼久，台大的安寧病房還不錯，你可以考慮看看



我看得出來，當下我爸真的有些傻眼
也許就是從那一刻起，他對台大的信任就此瓦解了


於是我爸決定了要出院，胡醫師建議出院前抽血看一下指數
然後引流管拔掉之後觀察個一兩天再出院


所以7月4號的晚上又抽了血，黃疸指數很神奇地降到了18（但還是很高...）
我爸當下就說把引流管拔掉，盡快出院


7月6號的中午，我們付了台大12萬多的醫藥費
結束了實質上一點幫助都沒有的一個月台大住院生活





當天出院回了南崁...

但是接下來的故事更精采了...

現實的殘酷

這個社會有多現實？

這段日子我看得清清楚楚。




台大的胡瑞恆醫師堅持黃疸不降到3就不能做任何處理

出血止血、再出血再止血
一個月後突然跟你說你大概剩不到一個月了，建議你轉安寧病房


出院一天半後又急診回台大，沒有病房結果在菜市場般的急診室住了兩天
唯一幹得好的就是做了肝動脈緊急止血的栓塞手術
但手術完原本的主治醫師派了個小醫師下來依舊是建議轉安寧病房



但榮總之後彷彿到了另一個世界。



現在這裡討論的不是醫術跟專業，畢竟我只是個再平凡不過的老百姓



是態度！態度態度態度！



沒有天堂跟地獄之別這麼誇張
但是差不多像是台北市內湖區跟台南縣將軍鄉發展上的程度差異
（喔我想我來自將軍鄉的朋友totally可以理解我用這樣的比喻）



也許是一開始就有請人試著幫忙橋床位，很快地就住進了雙人病房
之後差不多三天後就轉到了單人病房



本來被台大打槍的右側引流管、肝移植手術
（都是我們自己提出來問醫生這些可不可以做）

七月九號到榮總之後在差不多10天內做了所有大大小小的檢查
然後在七月底左右決定了要進行肝移植手術



這時候黃疸指數依舊是在15-18之間，並沒有降到台大胡醫師所謂的3以下






接著當所有文件在七月底送到倫理審查委員會
醫生說最少要兩個禮拜（8／10左右）才會知道結果
但是由於我爸這幾天的情況又開始不穩定
所以我昨天只好打通電話請朋友問問看有沒有認識的人可以幫忙加快審查速度


結果！



今天下午移植小組的劉醫師來巡房的第一句話就是
＂不知道是不是你們有動用一些關係，今天倫理審查委員會已經通過你們的case了！＂




我當下無法用言語來形容有多喜悅，但下一秒我卻也感到無比的悲哀





這是什麼世界？

現實得不得了的世界。





但是

憑良心說目前在榮總接觸到的所有醫生都很積極
尤其是換肝小組的劉君恕醫師


我們沒有透過任何一個人去跟劉醫師打交道或關說


但是自從他接手了我爸的case之後
查文獻、跟家屬開會、跟小組開會、跟各科會診
每一次的解說他都說得清清楚楚的
（他一定是個好教授，淺顯易懂啊！）



甚至是安排檢查、預定手術時間，都是在第一時間完成，完全不拖泥帶水！



這是我這一個多月來親身經歷、絕對負責任的說法
如果在我爸這個病例上，拿台大胡瑞恆醫師跟榮總劉君恕醫師來比較在處理事情的態度
差不多是台北市信義區跟南投縣信義鄉之間的城鄉差距！！！！！





我絕對沒有蓄意詆毀胡醫師
我們也想過也許他當時可能受官司所擾


甚至到現在我還是尊重胡醫師的專業，但我無法認同他對我爸這個病例的態度



我不認為硬體上榮總做得到的檢查跟手術
擁有全台最多資源、最多名醫的台大做不到


但是在我爸的case上，榮總對病人跟家屬的態度，台大做不到




然而，醫療上的紛爭，有的是個人心態上的問題，有的是健保體制的問題




健保本意上絕對是利民的政策，但是不公平的給付規定衍生出了太多的問題
加上消費者意識抬頭導致的醫療糾紛越來越多


導致難度高的科別漸漸地發生醫師群出走、護理人員加班加到抗議、鬧人力荒的慘況



於是


很多好醫生們漸漸地遺忘了他們要視病如親、懸壺救世的初衷
因為付出沒有得到相對的收獲（無論是薪資、生活品質、或是良好的醫病關係）


護理人員一個當五個用，大大小小的事情都要按急救鈴
醫學科技越來越發達，他們要學的照護方式越來越多



結果



如果你沒有一些些關係，誰會特別注意你？

平民老百姓怎麼有權利跟資格生病？

醫生要是說一句＂你去安寧病房吧我沒有辦法了＂

你還能怎麼辦？




如果你有遇上好醫生，真的恭喜你。




可是



多少生命是消極地被放棄而且永遠都不會知道原來自己還是有那麼一絲絲機會的
多少家庭是無奈地破碎了而再多的眼淚終究只能無聲地滴下，沒有人聽得見




是的，這是個現實到你無法想像的社會。

如果

如果，七月初在台大胡醫師建議我們轉去安寧病房的時候
我們沒有堅持做個頑固不放棄的病人跟家屬
我可能已經失去我爸爸了


如果，在台大急診室做完栓塞之後我們還留在那裡
我可能已經失去我爸爸了


如果，最後的那時候若不是出現了漢中叔叔跟海南伯伯
榮總不會這麼快有病房、榮總醫生也同樣只會把我爸當作是一個肝癌末期的病人
然後又再一次建議我們去不安寧的安寧病房
不會有放射科來做引流管的手術
不會有各科醫生會診討論開刀跟肝移植的可能性

結果無異地
我可能已經失去我爸爸了



這些絕對不是一連串的巧合而已，對我來說也不是什麼神蹟或是所謂上帝的指引。



一切都是因為我爸堅強到不可思議的意志力
家人每天24小時的陪伴跟支持
朋友們在關鍵性時刻的協助跟鼓勵

最重要的是一群願意相信、願意付出
願意跟病人家屬一起賭一把的好醫生們跟辛苦的護理師們



無論結果如何
我打從心底地感謝所有為我爸爸加油打氣、辛苦奔波、默默付出的叔叔阿姨親朋好友們



謝謝你們跟著我們一起相信。

扭曲的醫療體制

回來台灣已經一個多月了

從下飛機的隔天開始我就跟著我爸24小時住在醫院住了一個月

每天24小時看著醫院裡發生的大小事

人生第一回如此實實在在地體驗現實的殘酷

要闡述的有太多太多，就如同那些只能吞下的無奈一般



手邊有本遠見的雜誌，洋洋灑灑刊了一系列台灣醫療體系的現況

一個月來對台大醫院深不見底的反感突然起了問號

這扭曲的體制到底是誰造成的？

受害者除了老百姓之外，醫護人員是不是也在水深火熱的環境裡工作？

還沒有時間好好讀完，等我爸過兩天可以出院休養會拿起雜誌好好思考



不過我相信，就算在這扭曲的體制下是很悲慘的雙輸

但是

醫護人員或許輸掉的是工作品質跟工作環境，你們終究是可以選擇自己的工作

然而

微不足道的小老百姓輸掉的是一條命，一輩子，一個家庭

卻毫無選擇可言。